Spesso invisibile, difficile da diagnosticare, ma capace di incidere profondamente sulla qualità della vita, la spondiloartrite assiale è una patologia reumatologica cronica infiammatoria che in Italia colpisce circa 40mila persone. In occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, che si celebra il prossimo 2 maggio, Apmarr-Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare promuove una serie di iniziative di sensibilizzazione, tra cui un webinar ‘Conoscere per riconoscere’ – in programma il 4 maggio alle ore 18 – in diretta streaming sui canali Apmarr Facebook e YouTube. L’appuntamento – informa una nota – vedrà il contributo di specialisti e pazienti, con l’obiettivo di fare luce su diagnosi, terapie e gestione quotidiana della malattia.
Proprio la diagnosi rappresenta oggi una delle principali criticità. “Il sintomo principale è il mal di schiena e, in assenza di segni evidenti di infiammazione, la malattia è difficile da riconoscere – spiega Salvatore D’Angelo, professore associato di Reumatologia presso il dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi della Basilicata – Per questo i pazienti arrivano spesso alla diagnosi dopo 6-7 anni, passando da diversi specialisti prima di giungere al reumatologo”. Nonostante i progressi diagnostici, come l’utilizzo della risonanza magnetica, il ritardo resta significativo. “Il problema oggi non è fare la diagnosi – aggiunge – ma arrivarci in tempo: diagnosi precoce e trattamento efficace devono andare di pari passo”.
Negli ultimi anni, infatti, le opzioni terapeutiche hanno rivoluzionato la gestione della malattia. “Oggi – chiarisce l’esperto – disponiamo di tre classi di farmaci avanzati – biologici anti-Tnf e anti-interleuchina 17, oltre ai Jak inibitori – che consentono di controllare la malattia nella maggior parte dei pazienti. Possiamo non solo gestire il dolore, ma prevenire il danno e bloccare l’evoluzione della malattia. Con cure adeguate, anche dopo molti anni i pazienti possono avere una qualità di vita del tutto normale”. Resta, però, fondamentale migliorare l’accesso ai percorsi di cura. “Servono più formazione e canali rapidi per indirizzare i pazienti al reumatologo – sottolinea – La ricerca deve continuare, puntando su nuove molecole e su terapie sempre più personalizzate”.
Tra gli interventi del webinar anche quello di Andrea Bernetti, professore prdinario di Fisiatria presso l’Università del Salento e Segretario Generale della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa Simfer, che evidenzia l’importanza di un approccio integrato. “La riabilitazione – illustra Bernetti – deve rappresentare un pilastro imprescindibile nella gestione della spondiloartrite assiale, accanto alla diagnosi precoce e al trattamento farmacologico. È essenziale un percorso personalizzato e multidisciplinare, che coinvolga reumatologo, fisiatra e team riabilitativo”. Secondo l’esperto, l’esercizio terapeutico è un elemento chiave per mantenere la mobilità, ridurre la rigidità e prevenire complicanze. “Dagli esercizi di stretching e mobilità alle tecniche respiratorie, fino all’attività aerobica e al rinforzo muscolare – avverte – ogni intervento deve essere calibrato sui bisogni della persona”.
Accanto alla voce degli specialisti, nel webinar troverà spazio anche quella dei pazienti. Irene Avaltroni, 36 anni, racconta un percorso comune a molti: sintomi fin dall’infanzia e una diagnosi arrivata solo nel 2022, dopo anni di visite e incertezze. “Per anni ho cercato risposte senza trovarle, arrivando perfino a dubitare di me stessa – racconta Avaltroni – Mi sentivo dire che non avevo nulla, e questo ti porta a mettere in discussione quello che provi. Nessuno ci aveva mai indirizzato verso lo specialista giusto”. La diagnosi ha rappresentato un momento di svolta. “È stata dolorosa ma anche liberatoria – osserva – finalmente tutto aveva un senso. Sapere cosa si ha aiuta anche psicologicamente”. Oggi, convivere con la malattia significa trovare un equilibrio quotidiano tra momenti di benessere e fasi in cui dolore e stanchezza incidono sulla vita personale e professionale. “È una condizione che spesso dall’esterno non si vede, ma che pesa molto nella quotidianità”. Anche nel mondo lavorativo, rimarca, “molti pazienti non sono pienamente consapevoli dei propri diritti e incontrano difficoltà nel conciliare terapie e lavoro”. Fondamentale, per Avaltroni il rapporto con i medici: “Sentirsi ascoltati e avere fiducia nel proprio team cambia completamente la prospettiva. Molte persone però tendono a sottovalutare i sintomi o a considerarli disturbi comuni – puntualizza – Questo porta spesso a isolamento e a un ritardo nella diagnosi”.
È proprio sul fronte della consapevolezza che si gioca una delle sfide principali. “Oggi molte persone sono convinte che si tratti di un semplice mal di schiena, ma molto spesso non è così – ribadisce Antonella Celano, presidente Apmarr – Il punto è conoscere per riconoscere: senza una corretta informazione sui sintomi, il rischio è quello di arrivare tardi alla diagnosi. I pazienti tendono a rivolgersi inizialmente ad altri specialisti e arrivano al reumatologo solo in un secondo momento, quando invece dovrebbe essere il primo riferimento. Serve più cultura sulle malattie reumatologiche e sul ruolo dello specialista, perché oggi gli strumenti per diagnosticare e trattare la patologia esistono – assicura Celano – Investire in informazione e sensibilizzazione è fondamentale per ridurre i tempi di diagnosi e migliorare la qualità di vita delle persone”.
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