“Nel corso degli anni siamo passati da un’iniziale incapacità di controllo a una capacità di controllo totale dei sintomi. La fase che stiamo vivendo oggi vede l’introduzione di terapie molto selettive e mirate. Queste soluzioni offrono ai pazienti una maggiore possibilità di riappropriarsi della propria vita, poiché presentano meno problemi legati agli effetti collaterali tipici delle terapie convenzionali”. Così Renato Emilio Mantegazza, presidente Aim (Associazione italiana miastenia), partecipando oggi a Milano alla presentazione dell’installazione immersiva ‘A.I.R. – Redesign the experience of Myasthenia’ di Argenx, realizzata in collaborazione con l’artista Daniel Wurtzel nell’ambito del Fuorisalone.
L’installazione, visitabile fino al 26 aprile, vuole accendere i riflettori su “una malattia autoimmune rara in cui degli autoanticorpi, reagendo contro l’organismo stesso, inducono un difetto della trasmissione neuromuscolare – spiega il presidente Aim – Come tutte le patologie autoimmuni, è caratterizzata da una grande variabilità dei sintomi ed è potenzialmente molto pericolosa: può infatti causare un’insufficienza respiratoria, che rappresenta la causa più importante di mortalità”.
Grazie al progresso della ricerca, “oggi in Italia la mortalità è molto limitata, attestandosi sotto il 5% – sottolinea Mantegazza – Tuttavia, è certamente una patologia molto impattante poiché è gravata da una forte morbidità: interferisce pesantemente con la vita delle persone a ogni livello – personale, affettivo e lavorativo – condizionandole a 360 gradi”.
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